TUTORIAL – CLINICIAN  (CHILD STUDY)

Liebe Eltern,

Danke, dass Sie sich entschieden haben, an dem EU Projekt MyPal teilzunehmen. Durch die Studie im Rahmen dieses Projektes soll ein neues System der Betreuung vorgestellt werden, das die Verbesserung der Lebensqualität krebskranker Kinder und ihrer Familienmitglieder anstrebt. Dabei soll untersucht werden, inwiefern digitale Technologien die Kommunikation und medizinische Versorgung verbessern und gleichzeitig dazu beitragen können, junge Patienten emotional zu stärken und die Belastung durch Symptome zu verringern.

Dieses Tutorial soll für Sie eine Hilfe sein, um sich mit der MyPal Carer App vertraut zu machen, um diese nutzen zu können.

Wenn Sie Fragen haben oder weitere Informationen benötigen, wenden Sie sich bitte an uns und wir helfen Ihnen gerne weiter.

Was ist MyPal?

Durch MyPal möchten wir eine möglichst zeitnahe Dokumentation von Symptomen, unerwünschten Ereignissen im Zusammenhang mit der Grunderkrankung, aber auch der Behandlung, Lebensqualität und dem allgemeinen Wohlbefinden von Kindern mit Krebs ermöglichen und dabei auch ihre Eltern/Erziehungsberechtigten miteinbeziehen.

MyPal möchte Krebspatienten (und ihren Angehörigen) die Möglichkeit geben, Symptome ihrer Erkrankung zu erfassen und sie effektiv an ihre medizinischen Betreuer weiterzuleiten, damit letztendlich schneller hierauf eingegangen werden kann.

Durch die rechtzeitige und umfassende Bereitstellung dieser Informationen während des gesamten Krankheitsverlaufs wird das Potenzial für die Anwendung eines patienten-zentrierten und integrierten medizinische Versorgung unter Beteiligung aller relevanten medizinischen Betreuer (z. B. Onkologen, Fachärzte, Psychologen, Krankenschwestern) gestärkt.

Unsere Fragen, die wir beantworten möchten:

• Ist die MyPal Child App mit ihren spielerischen Mitteln für Kinder zum Messen von Symptomen und der Lebensqualität krebskranker Kinder geeignet und wird die App von Kindern akzeptiert?
• Ist die MyPal Carer App geeignet, um die elterliche Belastung und deren Lebensqualität zu messen und wie wird die App von Eltern mit krebskranken Kindern akzeptiert?

Um seine Mission zu erfüllen, wird MyPal den technologischen Fortschritt im Bereich der digitalen Gesundheit nutzen.

Als Eltern/Erziehungsberechtigte sind die folgenden Aufgaben wichtig:

• Die Verwendung der MyPal Carer App, um monatliche Fragebögen auszufüllen, die Ihr Wohlbefinden, die Zufriedenheit mit der erhaltenen Betreuung Ihres Kindes und die Auswirkungen von dessen Krankheit auf Sie und Ihre Familien thematisieren.
• Das einmalige Ausfüllen eines Fragebogens 7 Tage nach der 6-monatigen Studienteilnahme, um die Nutzbarkeit der MyPal-Plattform zu beurteilen

Sie können jederzeit die MyPal Carer App starten, um die Fragebögen auszufüllen.

Im Hauptmenü können Sie die folgenden Unterpunkte auswählen:

• Zugriff auf die Fragebögen, die derzeit ausgefüllt werden können
• Zugriff auf eine Liste mit nützlichen Links für Eltern mit an Krebs erkrankten Kindern
• Zugriff auf das Live Chat Feature zur Hilfe bei technischen Problemen
• Zugriff auf dieses Tutorial
• Zugriff auf Datenschutzinformationen und Impressum

Es gibt verschiedene Fragebögen zur Auswahl:

• PedsQL^TM: Zur monatlichen Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität des Kindes. Es gibt verschiedene Versionen, je nach Alter des Kindes. Er kann stellvertretend für das Kind ausgefüllt werden.
• EQ-5D-3L: Zur monatlichen Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Eltern/Erziehungsberechtigten.
• PATSAT-C33: Zur monatlichen Messung der Zufriedenheit mit der stationären und ambulanten Behandlung.
• FaBel: Zur monatlichen Erfassung der familiären Belastung durch die Erkrankung des Kindes.
• SSPedi: Zur Erfassung der Symptombelastung des Kindes. Er kann stellvertretend für das Kind jederzeit ausgefüllt werden. Bei jüngeren Kindern findet Mini-SSPedi Verwendung.

Wählen Sie die Antworten aus, die am besten zutreffen.

Beispiel Fragebogen:

Unsere MyPal EU-Partner :

Mehr Informationen unter: https://mypal-project.eu/