TUTORIAL – CLINICIAN  (CHILD STUDY)

Vážení rodiče,

děkujeme, že jste se rozhodli zúčastnit evropského projektu  MyPal.  Cílem tohoto projektu je zlepšit péči o nemocné děti prostřednictvím konceptu digitálního zdraví. Monitorování příznaků dětí pomocí aplikace může zlepšit kvalitu jejich života. Očekává se pozitivní dopad na komunikaci s lékařem a obecně na poskytovanou lékařskou péči. Sdílet příznaky s lékařem přes mobilní telefon může být pro mladou technicky zaměřenou generaci zajímavé a přínosné.
Tento návod Vám pomůže seznámit se s seznámit se s aplikací MyPal Carer, abyste ji mohli začít používat.

Máte-li jakékoli dotazy nebo potřebujete další informace, kontaktujte nás a my vám rádi pomůžeme.

Co to je MyPal?

Pomocí této aplikace bychom rádi zachytili co nejdříve příznaky Vašeho dítěte, dále nežádoucí účinky léčby, celkovou pohodu a kvalitu života dítěte i jeho opatrovníků/rodičů.

Včasné a komplexní poskytování těchto informací v průběhu onemocnění posiluje potenciál péče, do které jsou zapojeni jak lékaři, tak ostatní odborníci (zdravotní sestra, psycholog atd.).

Rádi bychom našli odpověď na tyto otázky:

• Je herní aplikace MyPal Child vhodná pro to, aby skrze ní dětští pacienti hlásily své příznaky? Můžeme pomocí této hry monitorovat kvalitu života dětí s rakovinou,? Jak je tato hra dětmi přijímána?
• Je aplikace MyPal Carer dobrým prostředkem k zaznamenání kvality života rodičů a toho, čím si rodiče prochází? Jak je aplikace rodiči přijímána?
• Ke splnění svého poslání bude MyPal využívat technologického pokroku v oblasti digitálního zdraví.

Pro vás rodiče (opatrovníky) budou důležité následující úkoly:

Prostřednictvím aplikace MyPal Carer budete měsíčně vyplňovat dotazníky, které se zabývají vaší celkovou pohodou, dále spokojeností s péčí, kterou dostává Vaše dítě, a dopadem nemoci na Vaši rodinu.

Po skončení Vaší účasti v projektu, tedy po půl roce užívání aplikace, Vás poprosíme o vyplnění jednorázového dotazníku, abychom mohli posoudit, zdali má projekt MyPal nějaký smysl.

Jako rodič/opatrovník jsou důležité následující úkoly:

• Použití aplikace MyPal Carerk vyplnění měsíčních dotazníků, které se zabývají vaší pohodou, spokojeností s péčí, kterou dostáváte, a dopadem jejich nemoci na vás a vaše rodiny.
• Vyplnění jednorázového dotazníku 7 dní po účasti ve studii za účelem posouzení použitelnosti platformy MyPal

V aplikace MyPal Carer můžete dotazníky kdykoliv vyplnit.

V hlavní nabídce můžete vybírat z následujících možností:

• Dotazníky, které lze v aktuální moment vyplnit
• Přístup k funkci Live Chat, která Vám pomůže s technickými problémy
• Přístup k seznamu užitečných internetových odkazů pro rodiče dětí s rakovinou
• Přístup k tomuto návodu
• Přísup k informacím o ochraně osobních údajů a o dodavateli aplikace (Impresum)

Můžete vybírat z několika druhů dotazníků:

• PedsQL: Tento dotazník slouží k zaznamenání kvality života dítěte v důsledku změn jeho zdravotního stavu. Můžete jej vyplnit za své dítě coby jeho prostředník.
  EQ-5D-3L: Měření kvality života rodičů/opatrovníků.
  PATSAT-C33: Pro zhodnocení spokojenosti s hospitalizací či ambulantní léčbou Vašeho dítěte
• IPOS – Vliv onemocnění na rodinu: Pro vyjádření toho, jak nemoc dopadá na rodinu a ovlivňuje její chod.
• SSPedi: Zaznamenává příznaky Vašeho dítěte.

Příklad dotazníku:

Projekt MyPal běží v několika zemích EU:

Více informací o tomto projektu najdete na webu: https://mypal-project.eu/